En avril 2021, il manquait 38 000 € sur les 100 000 €. Aujourd’hui, même si le Père Noël n’a pas fait un détour par Torcy et la salle Jules Ferry, un dernier don de l’association Les P’tits Malins 71 permet à la maman, Lorine, la grand-mère, Valérie et, surtout à Aélys, cette jeune enfant qui a eu 4 ans en décembre, d’afficher un sourire des plus radieux.
Enfin, la somme de 100 000 € a été réunie pour, en mars prochain, se rendre aux Etats-Unis, seul pays où existe le seul professeur capable d’opérer Aélys qui est née avec une malformation de l’oreille, appelée microtie artésie aplasie. Sa seconde oreille n’a ni tympan ni conduit auditif. Il existe 50 cas en France par an, 15 000 dans le monde.
Cette bataille, la maman et la grand-mère d’Aélys, l’ont engagée en février 2019 à la création de l’association Entends Dons Nous Pour Aélys dans le but justement de récolter des dons pour financer le voyage et l’opération de l’autre côté de l’Atlantique. « La première année, nous avons recueilli 15 000 € et la covid est arrivée. Nous avons dû multiplier les actions pour faire grossir la cagnotte. On nous disait que nous étions fous » se souvient Valérie infirmière à Tournus qui a mis trois ans de sa vie entre parenthèses. « C’est prenant », lâche-t-elle alors que les jeunes de l’association Les P’tits Malins 71, viennent de lui remettre un chèque de 2 800 €. Le dernier maillon, le dernier don. Le compte est bon sachant qu’au départ, pour être acceptée dans le processus américain, savoir si Aélys est éligible à l’opération, la famille a dû verser 5 000 dollars.
La sourde oreille des autorités françaises
Aussi étrange que cela puisse paraître, une telle opération n’est pas possible en France, « chez nous, on ne fait que des opérations esthétiques » précise la grand-mère, incollable sur le sujet. La famille pouvait-elle alors compter sur des aides de la France ? Malgré des interventions jusqu’au ministre de la Santé, les réponses furent négatives. Aucune aides possibles dans le cadre d’une opération à l’étranger. Le ministère aurait-il fait la sourde oreille ?
Aujourd’hui, la ténacité des proches d’Aélys a payé. « L’opération a été validée en septembre et elle est programmée le 8 mars 2022. « Une date dont Aélys se souviendra c’est aussi la journée de la femme » stipule sa grand-mère. Un voyage sur Air France qui offre les billets d’avion grâce à l’intervention d’Emile Mazoyer, marraine de l’association et journaliste à Europe 1.
C’est donc le professeur Robenson basé à Portola Valley en Californie qui opèrera le tympan et le conduit auditif puis le professeur Reinisch qui s’occupera de la prothèse Medpor. Durée de l’opération, entre 11 et 13 heures. Aélys, sa maman et sa grand-mère resteront là-bas cinq semaines, le temps de la cicatrisation. De retour à Tournus, il faudra de cinq à huit mois avant que le nouveau tympan fonctionne et Aélys entende des deux oreilles. « Elle sera suivie par un ORL de Lyon » souligne Valérie.
Ce lundi soir, salle Jules Ferry à Torcy, Anita Leclerc, vice-présidente des P’tits Malins 71, entourée de son équipe et des bénévoles, ont longuement applaudi Aélys, sa maman et sa grand-mère. Ils ont apporté de l’eau au moulin comme ils le font depuis 2018, c’est-à-dire, venir en aide aux enfants gravement malades ou souffrant de handicap. « Les jeunes de l’association ont travaillé à King Jouet à Montceau pour emballer les cadeaux, nous avons organisé des soirées dansantes, vendu aussi des brioches, entre autres, pour réunir ces 2 800 € » raconte la vice-présidente originaire de Saint-Vallier.
Deux associations, un objectif atteint et une petite fille qui, bientôt, va entendre des deux oreilles. Son rêve va devenir réalité.
Jean Bernard
pourquoi ne pas former quelques vrais spécialistes en France où l’on ne propose que des appareils implantés ( 25000€ sans garantie d’efficacité! et irréversible!)) vécu à Lyon, Dijon etc , cela serait bénéfique à au moins pour ces 50 personnes
comme d’hab , le rapport de fric avant!!