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Il a deux ans, il est atteint d’une leucémie et après une seconde greffe l’espoir renaît à Saint-Vallier.
LE COMBAT DE GABRIEL, LE COMAT D’UNE FAMILLE
Sa timidité n’a été que de courte durée. Très vite Gabriel quitte les bras de sa maman et comme tout enfant de son âge, il est fier de présenter ses jouets et s’amuse avec. Son regard est puissant avec des yeux d’un bleu immaculé. C’est un hymne à la vie que ce petit bonhomme de deux ans présente à son entourage. Papa, maman et sa petite sœur Margaux sont enfin avec lui à la maison à Saint-Vallier. Atteint d’une leucémie pratiquement à sa naissance, Gabriel Delay est sur la voie de la rémission après deux ans d’un combat acharné.
Le choc à l’annonce de la maladie
Ils sont là, tous les quatre, chez eux, dans leur maison. Nous avons peine à croire à moins d’avoir été confronté soi-même à cette situation, que deux ans plus tôt, le médecin des urgences au Creusot annonce que Gabriel a probablement une leucémie, un cancer du sang. Il est transporté directement à l’IHOP (institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique) à Lyon par hélicoptère. C’est un bébé de trois mois (il est né le 6 mars 2014) pour qui le verdict est sans appel : leucémie Aigue Myéloblastique de type 0 à 95% et leucémie Aigue Lymphoblastique à 5%. La violence de l’annonce vous perce de part en part, sonné comme un boxeur sur le ring. Le décompte s’enclenche, Gabriel va-t-il survivre ? « Chaque année en France, 2500 enfants sont touchés par le cancer et cinq cents d’entre eux en meurent » révèle Alexandra la maman. Le chemin de croix ne fait que commencer.
« Depuis le 5 juin 2014, je ne porte plus de montre. Le temps s’est arrêté de jour-là » souligne Frédéric le papa. En une fraction de seconde, deux ans de la vie du couple viennent de resurgir par cette simple déclaration. Et outre la maladie de Gabriel à gérer, c’est toute l’organisation d’une famille qui s’en trouve bouleversée et suspendue à une angoisse permanente car pas question de laisser seul Gabriel dans sa chambre d’hôpital à Lyon. Ils veulent être en permanence à ses côtés, ensemble ou à tour de rôle, ne pas laisser la moindre possibilité à la maladie de s’imposer. Le combat de Gabriel, c’est leur combat. Ils vont y mettre toute leur énergie, leur amour, celui d’un couple avec une force intérieure exemplaire. Des nerfs solides pour un couple qui l’est tout autant. Nous avions une vie de patachon » admet le papa en posant un regard ému sur son épouse.
Une vie familiale bouleversée
La priorité, c’est Gabriel sans oublier Margaux car la séparation des deux enfants a été l’un des soucis majeur pour Alexandra. « Aujourd’hui ils sont très proches, ils sont inséparables » déclare-t-elle comme une délivrance.
Devant la gravité de la situation, Alexandra et Frédéric plaquent tout et se mettent en arrêt de travail. L’un et l’autre travaillent au foyer Sainte-Marie à Montceau-les-Mines comme aide-soignant (Frédéric est désormais sans emploi) et infirmière. Mais rien dans les textes législatifs ne prend en compte un tel événement, celui de pouvoir accompagner son enfant malade sans se préoccuper de son avenir professionnel. Certes, vous avez droit à l’allocation journalière de présence parentale de 22 jours par mois pour un couple (43.01€) pendant trois cent-dix jours mais c’est peu face aux dépenses occasionnés. A Lyon, il loge à la maison des parents, 10€ par personne et par nuit ou encore à partir de fin 2014, grâce à une association, il partage un appartement avec deux autres familles. « Moi je revenais à Saint-Vallier de temps en temps pour relever le courrier » précise Frédéric qui met justement l’accent sur les frais de trajet. « Si Gabriel est avec nous c’est remboursé, sans quoi c’est de notre poche ». Ils recevront toutefois l’aide financière d’une association de Génelard « Leucémie espoir », un chèque de 600€. Gabriel à Lyon, Margaux à Saint-Vallier, Alexandra et Frédéric alternent.
Echec de la première greffe
Pendant ce temps, les traitements se suivent pour Gabriel mais sa seule chance de guérir est la greffe de moelle osseuse. Une jeune allemande de 19 ans est compatible et le 17 octobre 2014 il est greffé. Trois mois plus tard, c’est l’échec. Gabriel est de retour à la maison. « On nous a dit de bien profiter de lui, que pour une nouvelle greffe avec cette rechute précoce, il fallait attendre octobre 2015 » se souvient le papa d’une voix pesante. Au mieux, les médecins lui donnent trois mois à vivre. Gabriel va faire mieux, beaucoup mieux. Il s’accroche à la vie même s’il doit subir de nouvelles chimiothérapies et pour couronner le tout, attrape une méningite. Au service de l’hôpital, Gabriel devient un mystère, surtout un signe d’espoir car il est toujours là.
Une association au grand coeur
C’est à ce moment que Frédéric face à une douleur émotionnelle indéfinissable, décide de créer l’association « Le combat de Gabriel » pour qu’on se souvienne de ce prénom mais aussi pour récolter des dons pour la recherche essentiellement pédiatrique contre le cancer car seulement 2% des fonds le sont pour les enfants. L’association œuvre également pour aider les enfants malades, offre des spectacles, des cadeaux, un Noel à l’hôpital, que la vie soit la plus agréable possible. D’ailleurs le samedi 18 juin « Le combat de Gabriel » organise sa deuxième grande opération caritative avec un airsoft et des baptêmes en hélicoptère à Saint-Désert ; le 26 juin à Saint-Vallier au gymnase Audin, ce sera une zumba caritative en présence également de l’association « Tous pour Lilou » ; le 2 juillet verra l’arrivée aux Ateliers du jour à Montceau de Sébastien Piat qui a eu une leucémie et qui fait Cannes-Paris à vélo. Tout est prétexte pour recueillir des fonds. « Pour moi, c’est un moyen de m’évader, c’est thérapeutique. Ca fait chaud au cœur de donner pour les enfants de l’hôpital à Lyon » assure non sans fierté Frédéric qui n’hésite pas à démarcher des entreprises mais précise : « L’argent est destiné à l’association pour les enfants malades et en aucun cas pour Gabriel ».
Ils retrouvent un semblant de vie
Aujourd’hui Gabriel est enfin de retour à Saint-Vallier après sa seconde greffe le 9 mars 2016, la moelle provenait cette fois d’une jeune américaine. Et sans doute a-t-il été « contaminé » puisqu’il dit les couleurs en anglais et adore McDo. La semaine prochaine, après une dernière batterie d’examens, Alexandra et Frédéric sauront si Gabriel est réellement sur le chemin de la rémission. Toujours pas de montre au poignet du papa mais dans le pavillon familial, les sourires sont de retour. « Nous sommes heureux qu’il soit encore là. Nous sommes les quatre réunis, c’est le principal, c’est le plus beau cadeau » lance avec une pointe d’émotion Alexandra.
Ainsi va la vie avec encore avec ses contraintes, une angoisse toujours présente mais surtout avec le fol espoir que la famille Delay, Gabriel, Margaux, Frédéric et Alexandra, sortent de cette épreuve comme un rayon de soleil perce les nuages. Ils ne prévoient rien, vivent au jour le jour mais jamais sans amour.
Jean Bernard
Association « Le combat de Gabriel »
Tél : 07 70 06 05 64 ou 06 31 99 14 58
Mail : combatdegabriel@laposte.net
