Benjamin a 14 ans. Il n’a jamais marché. A cinq mois, les médecins diagnostiquent une amyotrophie spinale. Ses muscles ne répondent plus. Sa tête fonctionne à merveille. Dans son fauteuil électrique, il observe. Que de monde est venu ce vendredi soir à la salle des fêtes du Bois du Verne à Montceau-les-Mines écouter ses proches qui, pour lui, ses parents, lancent l’association Roulons avec Benjamin.
Sa maman, Christine explique son quotidien. Benjamin occupe toute sa vie, celle de son papa, de son petit frère. « Il a besoin de soins à domicile, c’est très lourd ».
Benjamin se nourrit par une sonde, il ne peut pas déglutir, il dort avec un masque pour l’aider à respirer, « il n’a pas la force de se moucher ou tousser » raconte sa maman à un public qui ouvre grand les oreilles. Le matin, c’est une heure de préparation, autant le soir pour le coucher, sans compter la douche. « Il a besoin d’être accompagné en permanence » ajoute Christine.
« La nuit, il nous appelle en moyenne cinq fois ». Il a porte des atèles aux mains, aux coudes, un corset pour soutenir sa tête. Depuis l’âge de 3 ans, Benjamin va à l’école. Aujourd’hui il est en 3e au collège Saint Exupéry à Montceau. Deux auxiliaires de vie scolaire sont avec lui.
Avec le soutien de Titeuf
Son fauteuil a coûté 37 272 € dont 5 692 € à la charge des parents. La chaise de douche, elle vaut 5 500 €, « nous sommes à 2 850 € de notre proche » indique Christine.
Cloué sur son fauteuil, Benjamin n’a aucune activité. Les déplacements avec souvent une accessibilité très aléatoire, sont difficiles. Si Benjamin attrape la grippe, c’est direction l’hôpital.
Depuis 14 ans, Christine et Gérard font face. Leur entourage, collègues de travail, amis, familles, après réflexion, ont donc décidé de créer cette association Roulons avec Benjamin. « Recueillir des fonds pour acheter du matériel pour la maison, l’école, des loisirs » explique la présidente Françoise Saborin.
C’est déjà adhérer à l’association, 10 € pour l’année, faire un don aussi. « Nous pensons également organiser des animations, loto et autres » ajoute la présidente.
« Vous pouvez compter sur nous à la place qui est la nôtre » annonce madame le maire, Marie-Claude Jarrot. Salle gratuite, notamment. « Cette belle mobilisation montre combien la solidarité n’est pas un vain mot. C’est à l’image de Montceau-les-Mines ».
Et quel plus bel encouragement que le dessin de Zep, l’auteur de Titeuf qui a réalisé le dessin représentant l’association.
Benjamin et Titeuf, une sacrée association d’intérêt général.
Jean Bernard
Pour contacter Roulons avec Benjamin : roulonsavecbenjamin@gmail.com
