Un enfant sur cent à la naissance est autiste. Mais cette maladie qui est un trouble permanent du développement neurologique peut être décelée bien plus tard comme Lali Dugelay, diagnostiquée à 40 ans (elle en a 43 aujourd’hui) et qui a participé récemment à une manifestation sur l’autisme organisée par l’association le Phare, Ici et Ailleurs à l’Embarcadère de Montceau-les-Mines.
Une journée qui avait pour noyau central, le spectacle de Laurent Savard intitulé « Le bal des pompiers » où il raconte une histoire vraie, celle de la vie quotidienne d’un papa avec son fils autiste. A travers lui, c’est tout le monde de l’autisme qui s’expose, qui prend la parole et donne du courage aux parents.
Une journée aussi consacrée à des tables rondes sur deux sujets : l’autisme au quotidien et, l’autisme et le travail.
C’est justement pour comprendre les besoins des parents qui sont confrontés à cette maladie que l’association Le Phare, Ici et Ailleurs que préside Saïda Chahoud, a élaboré ces rencontres grâce au soutien notamment de Michelin et la ville de Montceau et de partenaires.
Malgré son jeune âge, l’association qui a pignon sur rue au quartier du Plessis, entend bien s’investir pleinement pour créer une structure de répit, permettre ainsi aux parents de souffler quelques heures. « L’événement à l’Embarcadère nous a permis de rappeler note objectif et de nous faire connaître » indique Saïda Chahoud.
« Non seulement nous voulons former des personnes pour s’occuper des enfants autistes mais nous avons besoin d’un appartement, au moins un F5. C’est là que l’OPAC pourrait nous aider » avance la présidente. « En France, il manque 48 000 places en institutions pour accueillir des enfants autistes » ne manque-t-elle pas de rappeler.
Alors une petite place au Plessis pour soulager des parents, c’est braquer le phare dans la bonne direction.
J.B.
